Van Diemen PR zet zich in voor vergroten aandacht Ziekte van Pompe

Zoveel mogelijk aandacht generen voor de (nog) onbekende ziekte van Pompe. Dat is de taak die PR-bureau Van Diemen PR zichzelf vrijwillig heeft opgelegd na het ontmoeten van Dimitri Kalaitzis, Roxanne Kalaitzis Licht en hun zoontje Valenti van anderhalf. Valenti is drager van de ziekte, waar tot op heden nog geen remedie voor bestaat. Door maandelijks free publicity te genereren voor de Stichting die de ouders van Valenti hebben opgericht, Stichting Ziekte van Pompe, hoopt Van Diemen PR bij te kunnen dragen aan het vergroten van de bekendheid van deze ziekte.

Proces richting een oplossing versnellen

Dimitri Kalaitzis: "Het gaat met ons zoontje Valenti nu erg goed. Maar het blijft spannend en moeilijk daar er geen medicijn is voor deze ziekte. Althans wel voor een tijdelijke rem op het proces maar niet om de ziekte helemaal te laten verdwijnen. Er worden wel onderzoeken gedaan naar een oplossing maar het is heel beperkt. In Nederland hebben minder dan 20 kinderen de ziekte dus is er minder funding voor. Het doel van de stichting is om te investeren in lopende onderzoeken en zo het proces richting een oplossing te versnellen. Werken aan de stichting geeft ons energie. En niet alleen aan ons, ook aan anderen. Zo heeft ons verhaal Casper van Diemen, de eigenaar van Van Diemen PR, geraakt. Wij zijn bijzonder blij dat hij zijn netwerk en middelen in wil zetten om ons te helpen bij ons doel: zoveel mogelijk aandacht vragen voor onze stichting."

Casper van Diemen, eigenaar en PR-adviseur van Van Diemen PR: "Ik heb direct ja gezegd. Ik zie het als rampzalig dat er mensen zijn die geconfronteerd worden met een ziekte waar geen medicijn voor is. De enige twijfel die ik heb gehad om onze naam aan de stichting te verbinden, is dat men wellicht kan denken dat je als PR-bureau zou willen profiteren van de ellende van anderen. Dat is absoluut niet het geval. Ik ben geraakt en heb ik gevoel dat ik Dimitri en Roxanne kan helpen. Vanuit de overtuiging dat elke vorm van aandacht goed is voor de stichting, gaan we alles op alles zetten om verhalen in de media te krijgen. De eerste successen hebben we al met elkaar mogen vieren, waaronder een groot interview op Vrouw.nl en publicaties rondom een benefietdiner op 8 maart in Novotel Amsterdam Schiphol Airport in IJmuider Courant, Haarlems Dagblad en NoordHollands Dagblad."